De Ziekte van Graves
Persoonlijk

Persoonlijk: Wat de ziekte van Graves met je doet

Je zult misschien denken, gaat het alweer over de ziekte van Graves? En het antwoord is ja! Het is helaas iets wat mijn leven de afgelopen maanden op zijn kop heeft gezet. Een flinke tegenslag, waar we wel weer bovenop komen, maar iets wat soms moeilijk te bevatten is. Moeilijk voor mijzelf, maar daarnaast ook heel moeilijk voor de buitenwereld. Want zeg nou zelf, iemand die constant zegt ik ben zo moe…. dat is toch ook vermoeiend?

Wat is de ziekte van Graves?

De ziekte van Graves is een schildklieraandoening. Normaal gesproken is je afweersysteem druk bezig om je te beschermen tegen lichaamsvreemde stoffen. Maar wat als je lichaam antistoffen aanmaakt tegen je eigen schildklier? Precies, dan gaat er iets niet helemaal goed. Het gevolg hiervan is een schildklier die denkt weet je wat ik doe? Ik ga wat harder werken want ik moet toch wel genoeg schildklierhormoon produceren. Je krijgt vervolgens te maken met een te snel werkende schildklier (hyperthyreoïdie). Deze te snel werkende schildklier zorgt voor heel veel narigheid. De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid (je lichaam werkt namelijk ontzettend hard), gewichtsverlies, darmklachten, overmatig zweten, niet tegen warmte kunnen, tachycardie (hartkloppingen of een onregelmatige hartslag), trillende handen en/of benen, spierzwakte, nerveusiteit, gehaastheid, angstig, stemmingswisselingen, prikkelbaar, onregelmatige menstruatie, vergrote schildklier en ga maar door.

Welke klachten ervaar(de) ik en wat is hiervan het gevolg?

Eigenlijk heb ik waarschijnlijk heel lang mijn klachten weggeschreven onder het mom, maar ik ben een moeder. Slapeloze nachten, drukke dagschema’s en een baan. Iets wat heel normaal is, maar tevens ook heel vermoeiend kan zijn. Dus dat ik moe ben, is helemaal niet raar. Toen ik uiteindelijk eigenlijk niet meer normaal functioneerde begon ik mijn klachten eens te noteren. Vermoeidheid stond stipt op nummer 1, maar was absoluut niet de enige klacht. Last van mijn darmen, onregelmatige menstruatie, haaruitval, voor mijn gevoel trillende benen, stemmingswisselingen, geen kracht meer in mijn armen en prikkelbaar. Achteraf kan ik daar aan toe voegen gehaastheid, zelf had ik het niet door, maar ik voerde gesprekken in een tempo van ‘ik moet de trein nog halen’. Evenals een te hoge hartslag, wat mij overigens tijdens het hartlopen wel was opgevallen, maar mijn  conditie was ook niet om over naar huis te schrijven. En zelfs na deze klachten had ik nog het vermoeden bij de dokter weg te komen met slechts een vitamine tekort. Een tekort aan bepaalde vitaminen kan overigens ook veel van bovenstaande klachten verklaren, vaak duurt het even voordat er aan de schildklier gedacht wordt.

In ieder geval, vanwege de darmklachten onderzocht mijn huisarts mijn buik. En daar voelde hij de verhoogde hartslag, die naar zijn zeggen wel heel erg hoog was. Een bloedonderzoek gaf hier de doorslag een te snel werkende schildklier. Bètablokkers, een verwijzing naar de internist en nog wat bloedonderzoeken verder: ziekte van Graves.

Hoe ziet het dagelijks leven met de ziekte van Graves eruit?

Je kunt je voorstellen dat een diagnose, het feit dat je echt iets hebt, natuurlijk nooit leuk is. Ik voelde mij steeds beroerder en hoorde nu ook van alle kanten dat ik een stapje terug moest nemen. De medicatie (Strumazol) zorgde daar overigens meteen voor. Of het enkel de medicatie is geweest of het feit dat ik daadwerkelijk rust nam, ik weet het niet, maar ik kreeg het heel zwaar. Het leek wel alsof alle vermoeidheid er nu dubbel en dwars uit kwam, lichamelijk was ik uitgeput. De omschrijving ik voel me een vaatdoek was niet eens van toepassing, want ik kon helemaal niks meer. Op het moment dat een was draaien en ophangen je enige inspanning van de dag is en je vervolgens ook gewoon nergens meer de kracht voor hebt, dan weet je dat er iets niet goed gaat. Het feit dat ik niks kon was niet alleen lichamelijk zwaar, ook geestelijk is dit heel lastig. Amper voor je kinderen kunnen zorgen, het huishouden niet meer kunnen doen, je collega’s laten zitten omdat werken niet meer mogelijk is, het is erger dan super frustrerend. Het resulteerde hier een een break down, op de simpele vraag ‘Hoe gaat het?’ kon ik geen antwoord meer geven zonder te huilen.

En dan?

Dan is het tijd om je erbij neer te leggen, het een soort van te accepteren. De dagen te vullen op jouw manier. Hier werd dat voornamelijk voor de kinderen zorgen, middagdutjes en vroeg naar bed. Simpel gezegd kreeg ik van de internist te horen dat er niks aan te doen was, de medicatie moest zijn werk gaan doen. En dat duurt lang, heel lang. Al zijn je bloedwaarden straks goed of flink verbeterd, het duurt nog weken tot maanden voor dit in je cellen hetzelfde geval is. Op dit moment ben ik dus ruim drie maanden verder en krabbel ik eindelijk weer wat op. Over het algemeen gaat het redelijk, ik werk weer een aantal uur per week, maar heb nog steeds dagen waarop ik meer dan 12 uur slaap, dagen waarop ik niet te genieten ben en niet weet hoe ik de dag door moet komen. En ja, voor een buitenstaander is het lastig. Hoor je voor de honderdste keer het zinnetje ik ben moe, dan begrijp ik dat je denkt verman je (dat dacht ik zelf ook), maar toch heeft het zinnetje veel meer voet in aarde. Want wanneer je terug denkt aan alle mogelijke symptomen, dan speelt er waarschijnlijk nog meer. Ik ben moe, is gewoon het makkelijkste om te zeggen. Maar o.a. stemmingswisselingen, darmklachten en krachtverlies spelen nog steeds een rol naast de vermoeidheid. Het is een hele lastige ziekte, die met de juiste (hoeveelheid) medicatie onder controle te krijgen is, maar de weg is lang en daarvoor is heel veel geduld voor nodig!

Dit artikel heeft 9 reacties

  1. Charlotte

    Pff heftig meis. Maar fijn dat je je alweer een beetje beter voelt. Hopelijk blijft de stijgende lijn nog verder stijgen en kan je binnenkort ook weer wat meer leuke dingen doen.

  2. Michelle

    Heftig zeg..Ik hoop dat je je snel weer helemaal top voelt!
    Michelle onlangs geplaatst…Novan heeft TracheamalacieMy Profile

  3. Merel

    Jeetje meis! Ja je hebt best kans dat alles nu dubbel naar buiten komt, omdat je eindelijk aan je klachten toegeeft. Je staat jezelf toe ze te voelen. Daarnaast lijkt de diagnose me best overweldigend: weten dat je nu echt rust moet gaan nemen, medicatie krijgt en horen dat er echt iets met je is. Ik hoop voor je dat deze stijgende lijn zich voortzet. Goed artikel, hopelijk krijgen anderen hierdoor meer begrip. De diagnose zegt waarschijnlijk weinig mensen echt iets, mij hiervoor ook niet, maar ik krijg door je artikel wel een beeld. Beterschap!
    Liefs
    Merel onlangs geplaatst…7 fouten die ik als beginnend blogger maakteMy Profile

  4. Volgmama

    Heftig hoor. veel sterkte!
    Volgmama onlangs geplaatst…Uit eten met kinderen in een IKEA restaurantMy Profile

  5. Sanne

    Ik heb / had ook de ziekte van graves. Ik ben afgelope april geopereerd. Mijn hele schildklier is verwijderd. Blijf helaas klachten houden 🙁

  6. Tips voor Papa's

    Wat heftig. Helaas herkenbaar aangezien mijn vrouw er ook last van heeft. Toen de diagnose gesteld werd, vertelden ze dat B niet snel zwanger zou raken. Twee weken later was ze toch zwanger. Nu een zwangerschap met ups en downs met veel extra controles in het ziekenhuis. Schildklier wel prima onder controle met behulp van lichte medicijnen (PTU) gelukkig. Benieuwd hoe het na de zwangerschap gaat
    Tips voor Papa’s onlangs geplaatst…Maxi-Cosi Stella kinderwagen – Voor groot en kleinMy Profile

    • SoMama

      Ik begreep inderdaad dat je soms een kinderwens ook wel even aan de kant moet schuiven, super stom. Fijn dat het bij jullie nu goed gaat, hopelijk na de bevalling ook!

  7. Rory

    Wat heftig! Ik wist dit niet. Wel knap en gelukkig dat ze de diagnose hebben kunnen stellen. Want je kan in principe (als leek bedoel ik dat) alle kanten op met de klachten. Ik hoop dat andere mensen ook goed hierop reageren. Het zijn typisch van die dingen die je uiterlijk misschien niet direct ziet en waar anderen al snel een oordeel op hebben. Veel sterkte.
    Rory onlangs geplaatst…Komt tijd komt raad: kleedgeld geven aan je kind, of niet?My Profile

    • SoMama

      Dankjewel! En het klopt inderdaad, aan de buitenkant zie je niks. Dat maakt het naast de lichamelijke klachten ook echt een hele lastige ziekte.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge